東方網(wǎng)記者劉軼琳7月3日報道：從14歲頭皮上出現(xiàn)兩片紅斑開始，曹靜（化名）的人生從此發(fā)生改變。一開始，她并不知道得了銀屑病意味著什么，以為總會痊愈，但漸漸地，病情的發(fā)展超出了預(yù)期。先是踝關(guān)節(jié)腫，她以為是騎車上學(xué)造成的運動損傷并沒在意，但接踵而至的疼痛讓她的父母意識到事情并非那么簡單。

(資料圖)

銀屑病，就是老百姓俗稱的牛皮癬，是一個受到全世界關(guān)注的慢性疾病。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科副主任李霞說，銀屑病是遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病，典型臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊，凸出皮膚表面，局限或廣泛分布，無傳染性，常罹患終身，甚至被稱為“不死的癌癥”、“不治之癥”。由于病程長易復(fù)發(fā)，且復(fù)雜難治，嚴(yán)重影響患者身心健康。

罹患銀屑病，人生從此改變

曹靜大學(xué)時學(xué)的設(shè)計專業(yè)，因為銀屑病造成的越來越嚴(yán)重的皮損讓她在求職路上屢屢碰壁。“人家第一眼就能看到你臉上身上有什么，馬上會離你遠一點。熱心的人會問你這到底是什么問題，擔(dān)心會不會傳染。我會反復(fù)和他們解釋。”曹靜說。即便知道了這種疾病不會傳染，身邊人也避之不及。好不容易找到工作，試用期一過，公司就找借口回絕了她。

這種歧視還出現(xiàn)在她的婚戀中。因為有銀屑病，有的相親對象直接搖頭，甚至不愿意見上一面。不過對于前夫，曹靜坦言并未隱瞞病情。但在孩子誕生后，一次嚴(yán)重的藥物過敏讓曹靜的病情惡化。“最嚴(yán)重的時候昏迷，后來完全失去自理能力，甚至連大小便也不能自理，出門看病要坐輪椅，完全靠母親照顧。”曹靜說。但令人難過的是，因為她的病，前夫最終選擇了離婚。

而隨著病情的進展，雖然使用了治療關(guān)節(jié)的“王牌”藥物，還是沒有辦法阻止曹靜的雙手發(fā)生畸形，最終造成了曹靜二級殘疾，幾乎完全喪失了勞動力。李霞說，患者病程在7-8年時，出現(xiàn)銀屑病性關(guān)節(jié)炎的風(fēng)險會提高，還會影響到機體其他器官，比如心血管、內(nèi)分泌代謝功能等。

除此之外，因為病情反復(fù)、遷延的特點，還會導(dǎo)致一些患者對治療失去信心，多數(shù)銀屑病患者常表現(xiàn)為焦慮、緊張、抑郁、自卑等心理，進而中斷治療，致使焦慮煩躁等心理反應(yīng)進一步加重病情。李霞說，“所幸，曹靜的母親將她照顧得很好，曹靜自己也非常樂觀，一直在積極接受治療。”

但曹靜的堅強并非銀屑病患者群體的全貌。有調(diào)研顯示，有28%的銀屑病患者有抑郁癥狀，而另一項研究則顯示，銀屑病患者中有自殺觀念的風(fēng)險為一般人群的2.05倍，這給患者、家庭和社會帶來了沉重的負擔(dān)。

創(chuàng)新藥物給治療帶來轉(zhuǎn)機

銀屑病雖仍無法治愈，但生物制劑的出現(xiàn)依舊是銀屑病治療中的里程碑。《中國銀屑病診療指南（2022版）》中明確提出了新時代銀屑病治療的新目標(biāo)：實現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除，即沒有銀屑病的皮膚癥狀和體征（PASI 100或PASI 90）。生物制劑等創(chuàng)新療法的出現(xiàn)，推動著銀屑病臨床診療進入精準(zhǔn)靶向的新時代，從而幫助患者實現(xiàn)完全清除銀屑病斑塊。

李霞說：“從醫(yī)生和病人的角度來說，都覺得生物制劑是非常好的，尤其是以白介素17類單抗，如以依奇珠單抗為例，上市以后，它的效力比以前的TNF-α抑制劑要好很多，無論是從皮疹還是合并癥，絕大部分病人的情況都得到了改善。一些特殊部位，比如指甲、頭面部的斑塊，白介素17單抗的效果也比原來的TNF-α抑制劑好很多，可以阻斷炎癥讓皮膚達到基本看不出斑塊的狀態(tài)。有些病人緩解率可以達到100%，就是一塊皮疹都沒有。”

同時，從整體的安全性角度來說，李霞也表示認可。“生物制劑本身藥的特點來說是大分子結(jié)構(gòu)，屬于蛋白質(zhì)類的藥物，相比化學(xué)合成藥物，因為不經(jīng)過肝腎代謝，對肝腎的影響比較小，相對安全。”

生物制劑也讓曹靜的改善非常明顯。“用了三個月藥后，變化就很明顯了。不僅生活可以自理，還可以獨自出門就診。”李霞說，“可以說她基本上變樣了，判若兩人了，無論是從皮膚、關(guān)節(jié)的改善，生活質(zhì)量的提高，還是其他系統(tǒng)問題的解決，比如貧血和血小板增高緩解了。她獨自來就診的時候，經(jīng)常為她做檢查的護士甚至認不出她來了。如果這個藥能早一點上市，她就不會發(fā)展到現(xiàn)在這樣。”

據(jù)介紹，目前生物制劑可用于皮疹比較嚴(yán)重、合并關(guān)節(jié)問題、心血管疾病、代謝綜合征等其他器官損傷的患者，以及需要使用多種化學(xué)藥物治療其他疾病的特殊患者。李霞提醒，雖然生物制劑療效喜人，但需要注意的是，患者還是應(yīng)當(dāng)按醫(yī)囑到醫(yī)院做有規(guī)律的跟蹤和體檢。此外，患者應(yīng)養(yǎng)成規(guī)律地生活、良好的生活習(xí)慣。