患罕見溶血疾病曾被指“活不過兩周”；
(資料圖)
孩子母親：把每天都當(dāng)作陪伴的最后一天
近日，一個(gè)小名叫崽崽的18個(gè)月大孩子，因患罕見溶血病，生命危在旦夕，引起了廣大網(wǎng)友的關(guān)注。在確診的這大半年時(shí)間里，他曾經(jīng)歷過46次全身血漿置換，父母數(shù)次在ICU門口接到病危通知書，去年9月還曾被判定“可能活不過兩周”。
讓崽崽媽媽汪女士沒想到的是，大年二十九早上，主治醫(yī)生告訴她，孩子的病情相較于之前穩(wěn)定，可以回老家過年。今年春節(jié)，崽崽在老家貴州一起度過了一個(gè)特殊的春節(jié)，“回家后，崽崽少見地笑了！”汪女士在接受揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)說，“崽崽是我備孕6年最終通過試管懷上的孩子，他能堅(jiān)持到現(xiàn)在不容易，崽崽雖然回家了，但還在保命階段，我們不會(huì)放棄治療，希望崽崽也不要放棄我們?！?/p>
紫牛新聞見習(xí)記者 徐韶達(dá)
記者連線
終于能回家過年 “孩子變得愛笑了”
在大年二十九的早上，崽崽的主治醫(yī)生忽然推門進(jìn)來告訴汪女士，“你們可以回家過年了！”
聽到這話的汪女士看了眼病床上熟睡的崽崽，心里不由泛起一陣酸楚，“因?yàn)樵卺t(yī)院做的檢查結(jié)果，要等到年后才能出來，醫(yī)生說經(jīng)過這段時(shí)間的觀察，崽崽現(xiàn)在的病情相較于之前算是穩(wěn)定些了?！蓖襞繃@了口氣又繼續(xù)說道，“但目前仍舊處于保命階段?！?/p>
回想起過去的一年多帶著孩子在全國各地四處求醫(yī)的經(jīng)歷，汪女士深感這個(gè)年對他們來說意義不一樣。就這樣，在大年三十的凌晨，汪女士終于帶著崽崽和氧氣罐回到了貴州老家，“因?yàn)樗恢倍加蟹窝祝孕枰ㄆ谖酢：⒆幽芑丶疫^年，長了一歲，希望他能平平安安度過很多個(gè)春節(jié)。 ”
春節(jié)假期的那幾天，在爺爺奶奶、外公外婆的陪伴下，汪女士驚奇地發(fā)現(xiàn)，崽崽變得愛笑了，“他在生病以后，已經(jīng)很久都沒有笑過了?！?/p>
汪女士說，在崽崽出生以后，基本上外婆陪著孩子的時(shí)間最多，“包括在上海住院治療換血那段時(shí)間，也是外婆在陪著，現(xiàn)在他雖然身體很虛弱，但是一看見外婆還是會(huì)發(fā)出‘嗚嗚’的聲音，仿佛在訴說著什么?！?/p>
崽崽現(xiàn)在一歲半了，但因?yàn)樯。F(xiàn)在還不會(huì)說話、走路、咀嚼，“只能喝奶，相較于生病前我們喊他的時(shí)候，他的反應(yīng)小了很多。醫(yī)生說，孩子現(xiàn)在的身體機(jī)能還停留在八九個(gè)月大的時(shí)候?！?/p>
他經(jīng)歷了什么
2021年6月 求子六載，父母借助試管誕下寶貝
“當(dāng)時(shí)我是因?yàn)檩斅压艿膯栴}一直沒懷上孩子，甚至做了手術(shù)也無濟(jì)于事?！币灾劣诤髞淼乃奈迥辏襞恳恢钡教幥筢t(yī)，只為能懷上孩子。
在2019年，汪女士終于決定，通過試管來孕育寶寶。確定懷上的時(shí)候，她還特地和丈夫說，“我們就要這一個(gè)，不要二胎了?！?/p>
汪女士還記得，2021年6月，當(dāng)自己順利誕下崽崽的時(shí)候，自己開口問的第一句話并不是“男孩女孩”，而是“寶寶健康嗎”。在得到醫(yī)生肯定的回答后，汪女士懸著的心落了地，“當(dāng)時(shí)醫(yī)生還一臉疑惑地問我，怎么不關(guān)心男女。我當(dāng)時(shí)就覺得是男是女都可以，因?yàn)檫@個(gè)孩子對我來說都是珍寶?！?/p>
2022年3月
查出肺炎2個(gè)月后，出現(xiàn)溶血癥狀
2022年1月，也就是崽崽近8個(gè)月大的時(shí)候，開始一直咳嗽，被檢查出患有支氣管肺炎。
“這個(gè)病一直反反復(fù)復(fù)。”過了一個(gè)月之后，汪女士發(fā)現(xiàn)崽崽在哭的時(shí)候，會(huì)伴隨著抽搐。哪怕在遵義、重慶等醫(yī)院多次穿刺檢查，也始終無法確診。“崽崽的身體狀況越來越差，皮膚開始變得蠟黃，嘴唇也有些泛白，后來到了3月，發(fā)現(xiàn)孩子開始有了溶血的癥狀?！?/p>
2022年4月
被確診患罕見病，3個(gè)月?lián)Q血46次
當(dāng)年4月，崽崽在上海被確診為巨細(xì)胞肝炎伴有自身免疫性溶血性貧血（重癥），這種疾病在全世界范圍內(nèi)也極為罕見，崽崽還屬于較為嚴(yán)重的個(gè)例。
自此，崽崽開始了長達(dá)3個(gè)多月的血漿置換，“需要先把孩子身體里的血液引出來，然后過濾出血漿，再將別人的血漿輸進(jìn)體內(nèi)。”從4月到7月，崽崽進(jìn)行了多達(dá)46次的全身換血，最嚴(yán)重時(shí)每一天都要換一次，最多一度連續(xù)換了十天?！?/p>
情況危急時(shí)，崽崽在ICU搶救了一個(gè)多月，媽媽不能進(jìn)去，掛念孩子心切的她，只得苦苦哀求醫(yī)生，將崽崽的情況拍視頻給她看看，“崽崽每換一次血，我心如刀絞，整夜整夜地睡不著?！?/p>
所幸，崽崽和汪女士成功熬過了在上海換血的3個(gè)多月，“醫(yī)生從死神手里把我的孩子奪了回來，7月25日，孩子情況好轉(zhuǎn)后，醫(yī)生說可以帶崽崽回家療養(yǎng)了。”汪女士說。
2022年7月
從“時(shí)間不到兩周”，頑強(qiáng)挺到現(xiàn)在
然而，命運(yùn)似乎一直在和汪女士一家人開著玩笑。
“7月底情況好轉(zhuǎn)，沒過兩個(gè)月，孩子突然開始哭，整整三天沒停下。醫(yī)生也有點(diǎn)束手無策，跟我說估計(jì)也就剩下不到兩周時(shí)間了?！?/p>
看著自己歷經(jīng)6年時(shí)光，好不容易得來的孩子，汪女士擦干眼淚，繼續(xù)四處借錢為崽崽治療。
2022年底，汪女士在愛心人士的勸說下來到北京求醫(yī)。“我雖然每天都提心吊膽的，怕他病情又發(fā)作，但還是不舍得就這么放棄，我現(xiàn)在把每天都當(dāng)作是陪崽崽的最后一天，看著他抱著他，不舍得離開哪怕一會(huì)兒?！?/p>
她堅(jiān)持著什么
從2022年2月19日孩子住院到現(xiàn)在，近一年的時(shí)間仿佛做夢一樣。孩子每換一次血的治療費(fèi)用大約在1.5萬元左右，46次下來就花了70多萬，目前總治療費(fèi)用已經(jīng)高達(dá)100多萬，由于我們做試管嬰兒后就沒了積蓄，所以家里現(xiàn)在為了給孩子治病把能賣的都賣了，能借的都借了。崽崽是頑強(qiáng)的，作為父母我們也要堅(jiān)強(qiáng)。我們一定會(huì)堅(jiān)持下去，繼續(xù)為孩子治療，直到寶寶好起來！ ——崽崽的媽媽汪女士
